PROYECTO SOLIDARIO "TODO PASARA" 2023-24

asociacion pulseras candelas

La asociación Pulseras Candelas fue creada por familias de niños y adolescentes afectados por el  cáncer que nos conocimos en la planta 8º del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Este proyecto empezó a tomar forma cuando las familias "dels xipirons" nos comprometimos  a continuar su labor. La respuesta solidaria de la sociedad hizo que nuestra familia creciera muy rápido, sumando voluntario, socios y colaboradores a nuestra causa.

Por eso solo podemos explicar quienes somos contando con todos y cada uno de ellos.

Somos una gran familia solidaria que, afectados o no por el cáncer infantil, creemos que la investigación es imprescindible para mejorar en su tratamiento y aumentar la supervivencia.


VISION

El cáncer infantil es una enfermedad rara y en consecuencia poco rentable para invertir en su investigación, somos las familias quienes financiamos principalmente su investigación.

Solo con investigación, conseguiremos mejorar diagnósticos que indiquen el mejor tratamiento y prevenir efectos adversos de los mismos.


MISIÓN

Recaudar fondos para financiar investigación  en cáncer infantil. apoyando económicamente a equipos de investigación de excelencia a nivel nacional.

Difundir en el Hospital y ayudar a aceptar la nueva situación a los pacientes y sus familias, a través de nuestro proyecto.


TRABAJAR CON PASIÓN PARA CUMPLIR NUESTRA MISIÓN.


La solidaridad es el ADN de nuestra asociación, necesitaríamos la solidaridad de la sociedad para invertirla en investigación de cáncer infantil, pero lo hacemos trabajando duro y en equipo, cambiamos el esfuerzo de nuestras familias y voluntarios tejiendo candelas por donaciones.


Nuestro proyecto es una caldera de solidaridad que implica a muchos sectores de la sociedad, entre los que tejemos candelas, nos ayudan a distribuirlas, o ponen su granito de arena, se encuentran familias de niños con cáncer, voluntarios, centros educativos, centros de la tercera edad, centros penitenciarios, empresas, comercios, pequeños negocios y muchas asociaciones sociales, clubs deportivos, ... etc.


La asociación se encarga de mantener unida esta gran familia, de coordinar el trabajo de todos, de mostrar transparencia en todas nuestras acciones y de gestionar las donaciones conseguidas  para que lleguen a proyectos de investigación necesarios, con el consejo de nuestro comité científico.


  • Tejemos pulseras para agradecer las donaciones recibidas.
  • Buscamos la complicidad de comercios y negocios para su distribución.
  • Organizamos todos tipo de eventos solidarios.
  • Participamos en proyectos de investigación dando voz a las familias y pacientes.
  • Ayudamos a las nuevas familias mediante nuestro proyecto.
  • Damos visibilidad al cáncer infantil, una enfermedad rara y desconocida.
  • Difundimos y concienciamos sobre el cáncer infantil y su investigación.
  • Financiamos investigación específica para cáncer infantil.


A que llamamos cáncer infantil


Como familias afectadas sabemos que, hasta que no te ves implicado, el cáncer en niños y adolescentes es el gran desconocido.


El cáncer infantil es la expresión popular con la que nos referimos al cáncer del desarrollo, formado por diferentes enfermedades oncológicas que se manifiestan en las etapas de crecimiento del ser humano, se origina en las fases naturales en las que los órganos y tejidos del cuerpo se desarrollan, desde el útero de la madre hasta que es un individuo adulto.

EL CÁNCER INFANTIL ES LA PRIMERA CAUSA DE MUERTE EN ESPAÑA ENTRE NIÑOS Y NIÑAS DE 5 A 14 AÑOS Y LA SEGUNDA ENTRE JOVENES DE 15 A 24 AÑOS DETRÁS DE LOS ACCIDENTES.


EN LA MAYORIA DE LOS CASOS, LAS CAUSAS DEL CÁNCER INFANTIL SON DESCONOCIDAS Y NO SE PUEDEN PREVENIR, POR ESO LAS MEDIDAS DE DIAGNÓSTICO PRECOZ  QUE SE SIGUEN CON ADULTOS NO SON APLICABLES.


LA INCIDENCIA DE CÁNCER INFANTIL ES DE 1CASO POR CADA 200 CASOS DE ADULTOS, POR ESO SE CONSIDERA UNA ENFERMEDAD RARA.


LOS ÍNDICES DE CURACIÓN Y SUPERVIVENCIA TAMPOCO SON LOS MISMOS, EN GENERAL EL CÁNCER INFANTIL SE CURA EN UN 80% DE LOS CASOS, PERO EN DETERMINADOS TIPOS DE TUMORES AÚN NO HAY ESPERANZA DE CURACIÓN.


ESTOS DATOS SE REFIEREN A ESPAÑA Y A LOS PAÍSES EUROPEOS. LA SUPERVIVENCIA DESCIENDE CONSIDERABLEMENTE CUANDO NOS REFERIMOS A DIFERENTES ZONAS MUNDIALES.


LAS CAUSAS, LAS TERAPIAS Y LAS RESPUESTAS DEL TRATAMIENTO DE LOS NIÑOS SON PROPIAS DE ESTOS DE ESTOS TIPOS DE CÁNCERES Y MUY DIFERENTES A LOS DE LOS ADULTOS.


LA MAYORÍA DE LAS TERAPIAS Y TRATAMIENTOS EN ONCOLOGIA NO ESTÁN TESTADOS EN NIÑOS. AL TRATARSE DE ENFERMEDADES MINORITARIAS, SE DESTINAN MUY POCOS RECURSOS A LA INVESTIGACIÓN.


SABEMOS QUE LA INVESTIGACIÓN ES LA ÚNICA VÍA PARA AVANZAR Y CAMBIAR EL FUTURO DE ESTAS ENFERMEDADES.


NO SOLO DEBEMOS AUMENTAR LA SUPERVIVENCIA, TAMBIÉN NECESITAMOS MENOS  AGRESIVOS QUE NO CAUSEN SECUELAS EN LA SALUD FUTURA DE NUESTROS NIÑOS Y ADOLESCENTES SUPERVIVIENTES.


COMO EN TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS, SU INVESTIGACIÓN ESTÁ FINANCIADA POR LOS PROPIOS AFECTADOS, FAMILIAS Y ASOCIACIONES DE PACIENTES.





LOS VOLUNTARIOS DEL PROYECTO 2023-24

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